◎撰文‧凃心怡
罹患先天魚鱗癬症的阿榮，
又聾又啞、雙腿潰爛、渾身惡臭……
旁人避之唯恐不及，
姊姊扛起照顧重責，
長期身心壓力，憂鬱揮之不去。
藍天白雲驅走陰霾，
一念心轉，有福無苦。
大賣場的推車隨著輪子轉動，發出吵雜撞擊聲，垣蓉推車穿過一列列貨架，正思索著要採買些什麼，目光卻被一個皮膚泛紅的小男孩所吸引。
男孩全身沒有毛髮、皮膚似新生兒般紅嫩；他躲在母親身後，卻無法逃避來往人群的注視——融合好奇、恐懼與逃避的眼光，讓小男孩的頭愈來愈低。
垣蓉主動與男孩的母親攀談，母親輕嘆說，出生就這樣了，走訪各地名醫仍是無用。
「你要想，他還能動能跑，什麼事都可以自己來，家人不會太累。」垣蓉安慰她的同時，不禁想起家裏等待她歸去的弟弟——跟小男孩一樣，他也是個魚鱗癬患者……
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三十年前，那天正好是教師節，全家人休假在家，歡天喜地迎接第五個孩子報到。
新生兒看起來很健康，細看下卻有些奇怪——他沒有毛髮，甚至連毛細孔都沒有。醫師判斷，這是魚鱗癬的症狀。
「沒有毛細孔沒關係，沒有頭髮也無所謂，只要他還能跟正常人一樣生活，那就夠了……」垣蓉眼見父母自我安慰，但在幾日後卻泣不成聲。
弟弟取名為阿榮，對聲音沒有反應，啼哭的聲音聽起來也很怪，而且雙眼霧濁……醫師無奈宣判，他這輩子注定又聾又啞，視力會隨著受損的眼角膜逐漸退化。
「這孩子，就不要了吧！」在那個年代，殘缺的孩子被遺棄的新聞並不稀奇，儘管有人如此建議，但垣蓉的爸媽難以割捨，決定將這個異於常人的孩子留下來。
一年又一年，阿榮逐漸長大，雖然不能說、不能聽、視力微弱，但體格健壯，會騎腳踏車。憨直有禮的性格，讓他在街坊鄰居間人緣很好——賣肉圓的老闆常請他吃肉圓，鄰居慶生時也會切蛋糕來與他分享……
雖然受限於身體狀況無法就學，但阿榮的生活快樂無憂；尤其他那一雙靈巧又修長的手，幫母親做起家庭代工，手工細緻地讓老闆讚歎。
直到十幾歲時，阿榮的生活有了轉變。青春期過後，魚鱗癬的病徵逐一顯現——身體時常潰瘍發膿，傳出陣陣惡臭；臉上皺紋如老人；雙腳逐漸萎縮、無法行走……
阿榮身上的異味，讓外人逐漸遠離，鄰居不敢來串門子，甚至有親友拒絕讓孩子跟阿榮接觸，就怕會傳染「怪病」。連垣蓉和其他兄弟姊妹，都忍不住說：「阿榮那麼臭，我才不敢碰他！」
但父母及外婆仍不放棄、無怨無悔地照顧著他。
接下母親交付重擔
下午三點半，躺在床上的阿榮「嗯」了一聲，垣蓉放下手邊家務抬眼一看，洗澡的時間到了。
阿榮緩慢地下了床，幾乎以膝蓋爬行，雙腿鋪滿紗布，卻仍掩不住又黃又紅的膿包。
垣蓉幫弟弟褪去衣褲與繃帶，熟練地為他洗澡；洗完澡，還得在膿疱傷口上塗藥膏，再取來乾淨的紗布貼上。
父母相繼離世後，照顧阿榮的擔子全落在垣蓉身上。母親認為，幾個子女中唯有細心的垣蓉能擔起這個責任。「如果我不行了，就拜託你照顧……」母親當時的語氣好似哀求，垣蓉正面答覆後，母親隔日就於睡眠中往生了。
垣蓉和先生帶著三個稚齡的孩子搬回老家，挑起照顧阿榮的責任。她不僅要幫阿榮洗澡、上藥、穿衣，清理房間和便桶；阿榮的腸胃不好，每日少量多餐，全由垣蓉親自打理。
因為家中尚有兄弟未婚，阿榮不符合低收入戶資格，家計全都仰賴垣蓉的丈夫送早報與上日班的薪水維持；垣蓉要照顧孩子，又得隨時待命照顧阿榮，經濟和身心壓力頗大，讓她在獨處或與摯友談心時，常是怎麼也止不住眼淚「為什麼是我？」一股憂鬱始終揮散不去。
然而，不僅她苦，阿榮也苦。
阿榮曾動手術割掉腿上的腐肉，無奈新肉長出後，膿疱仍不斷增生。幾次後，垣蓉無力再送他到大醫院就醫，只好買藥膏回來擦。皮膚長期脫屑，再加上膿疱遲遲未癒，常染得床鋪都是黃褐色的膿血。但阿榮不忍姊姊每天那麼辛苦，總捨不得開口請姊姊幫他洗被褥。
忍耐，是阿榮對姊姊無言的體恤。「有一次他傷口癢，抓到破皮流血我才發現，趕快買藥回來幫他擦。」垣蓉不捨地說。
阿榮潰爛的雙腳，上完藥後理應用紗布纏綁，避免感染；但拮据的家計只容許垣蓉將紗布剪成一塊塊，貼在特別嚴重的地方。每日換下的紗布，還得用手搓洗、日曬殺菌，重複使用。
陌生人帶愛走進家門
寒流來襲的冷天裏，強風颳得大家直發抖，楊密一行人帶著冬令物資來到阿榮家；等不及裏頭的人應門，大夥在門外興高采烈地喚著：「阿榮，我們來看你囉！」
大家進屋後逐一與阿榮握手。為了讓他看清楚、聽清楚，志工們將臉貼在阿榮面前，嘴巴靠近他的耳邊說話。還有微弱視力的阿榮，被大家逗得張嘴大笑。
自接獲通報後，慈濟志工持續關懷垣蓉一家。雖然垣蓉不曾吐苦水，但有多年訪視經驗的楊密知道她很難熬，期盼透過長期陪伴，撫平垣蓉輕皺的眉、洩露哀傷的嘆息。
阿榮的傷勢必須就醫，但他身上散發惡臭，一般診所與小型醫院都拒收。「我們的經濟，實在沒辦法送阿榮到大醫院。」
志工初訪後，立即聯繫社工人員協助阿榮就醫、申請低收入戶資格。
幾日後，慈濟人醫會醫護志工先行前來確認阿榮的病況。
阿榮躺在客廳長桌上，醫師幫他撕下一塊塊紗布，露出那雙慘不忍睹的腿。一番檢查後，醫師抬起頭，輕聲又不捨地說：「雖然他沒有說，但他其實二十四小時都在痛。」聞言，垣蓉看著阿榮，心疼不已。
志工將阿榮扶進車內，就算已開了窗，小小的空間馬上就盈滿異味。但車主李木南師兄不以為意，急著將阿榮載去醫院。
沒想到還沒踏進，一行人就被擋在門外——院方以阿榮身上的味道會影響其他病人為由，拒絕收治。幾番溝通後，志工李木南請求院方開立轉診單，讓阿榮能到大醫院就診。
於是，他們來到規模更大的教學醫院。一進門，義工隨即趨前幫忙推輪椅。才幾步路就大喊吃不消：「我都戴兩層口罩了，味道還是很濃。你們不戴口罩行嗎？」垣蓉笑笑說：「都習慣了。」接手推著輪椅進去。
連義工都受不住的味道，何況是一般民眾！除了掩鼻而走，還有那有意無意的回眸，更是傷人。垣蓉和志工將輪椅推至角落，遠離候診人群，靜靜望著跳號牌等候。
醫師診斷住院後，也因為這股味道，讓阿榮不得不從四人房轉至單人房。
不同於以往將腐肉全數割除，醫師決定以擦藥與噴油方式，讓腐肉剝落、傷口慢慢癒合，治療方式較為緩和。垣蓉笑說：「以前他去『割肉』的時候，出了手術房還會抱怨醫師跟護士都很粗魯。」這次不用開刀，讓阿榮與為經濟所苦的垣蓉寬心不少。有了藥物控制，阿榮的身體日漸好轉，身上的異味不再濃烈。
照顧他是我的幸福
在李木南鍥而不捨地奔走下，終於讓阿榮以特案通過低收入戶資格。
阿榮沒有毛細孔、無法排汗散熱，體內燥熱猶如火燒，因此特別喜歡喝飲料。李木南知道後，只要出門，就會繞到阿榮家探望，帶些清涼飲品給阿榮，也定期送來一位愛心中醫師免費開立的藥方。
慈濟人的陪伴，點滴入心。每次志工要來那天，阿榮就會關掉最愛的電視，午休也不睡，等著大家到來；志工準備離去時，他會坐上椅子，一步步移動送到門邊，直到車子開遠了才進門。
有了低收入戶補助與慈濟援助，經濟暫時不虞匱乏；耗用龐大的紗布，也由一位開設藥局的慈濟人，以成本價長期與阿榮結緣，阿榮終於可以纏上一圈圈的紗布，保護傷口。
儘管如此，換下的紗布，垣蓉仍是每日搓洗重複使用。垣蓉說：「那位師兄原本不肯拿錢，但我覺得這樣不行。雖然我們接受幫助，但做人絕對不能貪。」
慈濟人的到訪，讓她有了傾訴的對象；心念一轉，垣蓉加倍用心照顧阿榮。「以前認為自己一定是前世跟阿榮結了惡緣，但現在覺得，照顧他是我的幸福，一點也不覺得苦。」
阿榮也用行動體恤姊姊。儘管雙腳萎縮，但為了減輕姊姊的負擔，就算使盡力氣才能套上長褲，也堅持自己穿好；為了保持活動能力，他也學會用塑膠凳代步；吃飯、如廁雖然吃力，卻也盡量自己來……
「他很肯學，不會的事，都很認真學。」垣蓉感動地說。
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四十歲的男子在魚鱗癬發病後，全身皮屑不斷脫落，雙眼視力也逐漸模糊；工作丟了、妻兒離他遠去，經濟、心情與病痛，在在考驗著他。
看見這則新聞，垣蓉深刻地感受到對方的苦：「身體病痛、家人遠離，真不知他該怎麼辦？」
垣蓉慶幸當初父母並沒有放棄阿榮，「我也不會放棄阿榮。如果這種事發生在自己身上，我也不願意被放棄。」
垣蓉想起，慈濟志工第一次造訪時，她原擔心阿榮身上的味道會嚇到大家，請大家離遠一點，但志工們卻一個個走上前去摸他、跟他說話，「那種真誠的膚慰，我始終忘不了。」
這天，阿榮生日，志工們烤了蛋糕為他慶生，這讓阿榮開心好久——這是他這輩子第一次過生日、第一次吃著屬於自己的蛋糕、第一次交到這麼多朋友……他很珍惜，連睡覺都帶著滿足笑容……
【醫療小辭典】
魚鱗癬症
魚鱗癬是一種先天疾病，發生率約一萬五千分之一，俗稱「紅孩兒、穿山甲人、泡泡龍」。
病人的表皮新陳代謝出問題，約七天就換一層皮，比正常的皮膚快了好幾倍，角質層常有角化不全的現象；皮膚表面多為紅色斑塊，表皮乾燥、皮屑脫落。除了外觀上的困擾，常讓人誤以為會傳染，亦時常引起失能性障礙。
（資料來源：中華民國關懷魚鱗癬症協會）
【訪視筆記】
看見阿榮笑了
◎撰文‧凃心怡
楊密第一次來到阿榮家，正巧垣蓉在替阿榮盥洗。她和其他志工在樓下等待，屋內一股嗆鼻的味道傳來。不多久，只見阿榮吃力地沿著樓梯攀爬而下，膿液與血水滴落一地……這時大家才明白，阿榮的情形比想像的還要嚴重。
楊密彷彿沒有聞到味道，彎下身去檢視阿榮的雙腳；仔細觀看後，她抬起頭，發現阿榮也正望著她，「那眼神帶著祈求，好像在說，他很痛苦，希望我們能幫幫他。」
訪視結束，志工回到家中，當晚沒人能入睡；心痛與不捨，盤據他們的心中。
「我們首要協助的，是這個家庭的整體狀況。」楊密沒讓自己陷入悲傷情緒太久，她開始構思該如何幫助阿榮。頻繁進出阿榮家，她總是呼吸自如，彷彿空氣中不曾存在那股異味。
以前的她，才不是這樣的！剛接訪視工作時，她曾關懷一戶充滿尿騷味的人家，雖然當下她能忍著作嘔的不適，但回到家足足有三天吃不下飯，「那股味道在鼻腔久久不散。」
後來楊密聽聞一則上人早期訪視的故事——獨居老人長期臥床，身上、床上滿是糞便，而且已長蛆。隨行志工皆裹足不前，上人卻往床邊走去，還伸出手來溫暖老人家的臉龐。
「當時上人的眼中，只看到那個需要幫助的人……顯然我的悲心還不夠。」楊密這時明白，只注意對方身上或屋內的味道，是無法深入去感受對方的苦；若能全心全意去關懷，自然不會受那股味道干擾。
「雖然阿榮身上的味道確實不好聞，但我更心疼他所受的苦；離開他家，心裏想的盡是怎麼去幫助他。」楊密一心一意要提升阿榮的生活品質與身體健康，因此不但邀請人醫會醫師往診，並代為申請低收入戶，也送來一張氣墊床，讓阿榮能舒服躺臥。
「許多個案不只需要經濟的補助，更需要陪伴與關懷。阿榮現在看到我們，已經會笑了！從他開朗的笑容中，我們可以感受到他身雖痛，心卻是幸福的；這也是我們最大的回饋！」
楊密說，訪視路上滿是教育與學習。「感恩對方示現苦相，讓我們付出的同時，不斷成長心靈。」
